IL CASO DEL MODICANO MAURO TERRANOVA, IN ATTESA DEL TRATTAMENTO CON CELLULE STAMINALI, APPRODA AL IV CONVEGNO DI BIOETICA DI NOTO

Il caso del modicano Mauro Terranova, affetto da sindrome atassica spino cerebellare e al quale è stato prescritto un trattamento a Brescia con cellule staminali secondo il protocollo concordato tra Ospedali Civili e Fondazione Stamina di Davide Vannoni, è approdato, su proposta del vescovo di Noto Mons. Antonio Staglianò, al IV convegno internazionale di bioetica che si è svolto il 13 e il 14 settembre a Noto per iniziativa della diocesi. A illustrare il caso in tutte le sue problematiche mediche, bioetiche, giuridiche e politiche è stato il nostro Direttore Domenico Pisana, teologo morale e membro del comitato scientifico del convegno. Alla presenza di genetisti, giuristi e bioeticisti, medici, operatori della sanità, docenti ed educatori , l’intervento di Pisana ha evidenziato come quello di Mauro Terranova sia il primo caso di atassia ad accedere alle cure compassionevoli, e tale non poteva non trovare attenzione nel convegno di Noto dove bioetica e biopolitica si sono confrontate in un contesto di dinamica interattiva. “Il caso di Mauro Terranova e di tanti altri pazienti italiani affetti da patologie neurologiche tra le quali la Sla bulbare, la sindrome di Kennedy e la paresi cerebrale infantile, che sono poi le patologie oggetto del protocollo per la sperimentazione consegnato da Vannoni all’istituto Superiore di Sanità, pone – ha affermato Domenico Pisana – delle domande alla bioetica, alla biopolitica e alla comunità medico-scientifica, la quale se da una parte ha bocciato il metodo stamina, dall’altra deve fare chiarezza sul sospetto di un misconoscimento pregiudiziale del metodo stamina e di un rifiuto che potrebbe leggersi come il tentativo del potere della scienza medica di coprire, dietro il rispetto delle regole, esigenze di alcuni scienziati e della burocrazia e non le esigenze dei pazienti.
Il sospetto – ha spiegato Pisana – appare legittimo; le polemiche, le accuse, il dibattito, la ricerca della verità scientifica rientrano certo nell’ambito di una legittimità, ma i tempi della discussione, della ricerca e della sperimentazione e ora della bocciatura non sono compatibili con i tempi dei pazienti appesi a un filo e che quotidianamente muoiono. Mentre la comunità scientifica discute, polemizza, dibatte, ed ora boccia il metodo stamina, Mauro Terranova e i tanti malati che attendono di essere alleviati dalla loro sofferenza degenerano fino a morire. Mentre la politica, la scienza medica, i comitati scientifici discutono di protocolli e di regole, bambini, persone con malattie rare e sconosciute degenerano di giorno in giorno posandosi sulla coscienza di chi deve decidere per il bene della loro vita”.
Va ricordato che il metodo stamina non è una sperimentazione scientifica, ma si tratta di cure compassionevoli che rientrano nella legge Fazio-Turco del 2006, la quale autorizza cure compassionevoli purché ci sia l’approvazione del comitato etico e il rispetto di alcune caratteristiche, tra le quali che queste cure siano svolte in laboratori pubblici e che il direttore del laboratorio abbia una esperienza di almeno cinque anni nella produzione di cellule staminali. Tutto ciò che si fa nell’ospedale di Brescia – ha concluso Pisana – è in regola con la legge Fazio –Turco del 2006 , le terapie sono gratuite e i risultati sembrano dare ragione a questo metodo.
Il giudice del Tribunale di Modica ha riconosciuto a Mauro Terranova il diritto a curasi con la metodica stamina; si trova ora in lista di attesa. L’attesa è però lunga e la speranza della sua famiglia è posta nell’autorizzazione dell’assessorato regionale alla sanità a rendere attuativa una convenzione sul metodo stamina tra l’Ospedale di Brescia e gli Ospedali “Ferrarotto” di Catania e “Cervello” di Palermo.