Modica, lettera aperta di un giovane con grave disabilità

“Mi chiamo Antonio Giannone, ho 33 anni, e vivo a Modica in provincia di Ragusa. Una malattia rara, chiamata Atassia cerebellare di Friedrich, mi ha costretto 17 anni fa su di una carrozzina. L’Atassia di Friedrich provoca infatti la perdita progressiva della funzionalità muscolare degli arti inferiori nonché dell’equilibrio. Una realtà difficile con la quale ho dovuto fare i conti, accettarla, e trovare giorno dopo giorno appigli ed input nuovi per non perdermi d’animo. È così che non mi sono scoraggiato dinanzi alla mia triste situazione e alle numerose difficoltà da affrontare, ho proseguito gli studi conseguendo il diploma di Ragioneria all’Istituto tecnico “Archimede” di Modica, con grande soddisfazione mia e della mia famiglia. Ho anche frequentato diversi corsi di computer ed ho conseguito la patente europea del computer (ECDL). Come dire che la vita continua nonostante la malattia e nonostante ci si ritrovi a fare i conti con tante difficoltà. Tra queste ho dovuto fare i conti con le barriere architettoniche e quelle mentali. Per le prime, a dire il vero non ho tante possibilità di muovermi da casa, perché ovviamente è difficoltoso spostarmi in carrozzina; per quelle mentali, invece, non bisogna confrontarsi soltanto con certi sguardi stupiti di persone che sembrano vivere fuori dal mondo, forse pensando erroneamente che disabili si nasca e non si ci diventi, ma soprattutto con i disservizi “offerti” da un sistema che non dà grosse opportunità a chi è disabile. Sono trascorsi, ad esempio, già 14 anni dal conseguimento del mio diploma, ho anche buone conoscenze informatiche e un sito web tutto mio (http://www.antoniogiannone.com) ma chi offre un lavoro ad un ragazzo disabile?
Vivo pertanto con la mia pensione (misera) di € 250 al mese, cui si aggiungono € 470 di accompagnamento. Vivo con i miei genitori che sono stati sempre al mio fianco ed uno dei miei fratelli, mentre un altro è sposato, ed uno, più grande di me di due anni, è morto nel gennaio 2006 della mia stessa malattia. Vivendo con i miei non posso lamentarmi molto, ma più passa il tempo più le cose si fanno difficili: mio padre ha 71 anni ed è pensionato, mia madre ne ha 63 ed è casalinga, quanto a lungo potranno occuparsi di me? Per loro è già “pesante” seguirmi tutto il giorno, in quanto, è bene ricordarlo, io non posso muovermi assolutamente in maniera autonoma dalla carrozzina. Ho bisogno di una persona qualificata che possa seguirmi sempre, aiutandomi nella mia vita quotidiana e durante la notte, ma nessuno è disposto a lavorare per € 470, ossia per la cifra destinatami per l’accompagnamento. E allora mi chiedo come fare. Il sistema mette a disposizione questa cifra, ma non è congrua per convincere una persona ad occuparsi di me. E chi dovrebbe impinguare questa somma? I miei che non ne hanno le possibilità? Il Comune ovviamente non mette nulla a disposizione e più si va avanti più la mia situazione mi preoccupa. Fino a quanto tempo – mi chiedo – mio padre potrà accudirmi? Non sono certo leggero e lui è anziano. Mia madre, poi, non ha la forza da sola di sollevarmi. Quanto a mio fratello, quello che vive con me, mi ha già dato tanto e non posso chiedergli ancora di dare tutto il frutto del suo lavoro a me per pagare un infermiere o qualcuno qualificato che si occupi di me, né posso pretendere che si chiuda alla vita per dedicarsi totalmente a suo fratello. Penso infatti che un giorno io non ci sarò più… ed è un pensiero triste… lasciare i tuoi cari… ma è un dato di fatto con cui ho già fatto i conti e l’ho accettato… per cui penso anche che se mio fratello dovesse dedicarsi totalmente a me, un giorno si guarderà indietro e non avrà costruito per sè niente nella sua vita.
Per questo chiedo un aiuto: o economico in modo che possa retribuire una persona che mi segua h 24, o direttamente l’assegnazione della stessa da parte dello Stato. La presenza di una persona qualificata per poche ore alla settimana non risolve il problema. Chiedo pertanto, nella speranza che qualcuno possa prendere a cuore la mia storia per aiutarmi, che le istituzioni preposte e le associazioni che si occupano di disabilità combattano al mio fianco questa battaglia di civiltà e di sensibilizzazione. Non si tratta solo di una storia, la mia, ma di quella di tante persone che come me vivono grosse difficoltà. È arrivato il tempo che le cose cambino una volta per tutte.